В Санкт-Петербурге идет обсуждение о помощи детям, страдающим редкими заболеваниями
В рамках реализации проекта развития экономики РФ Санкт-Петербургская ассоциация по общественному объединению родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ» провела конференцию на тему: «Редкие, но равные. Социальная поддержка молодежи семьям с детьми с редкими генетическими заболеваниями в Северо-Западном федеральном округе РФ».По информации ГАООРДИ, на этой конференции представят систему помощи для пациентов, страдающих редкими заболеваниями, которую создали специалисты по здравоохранению и социальной сфере при взаимодействии с социально ориентированными общественными объединениями для пациентов Санкт-Петербурга.
На данной конференции будут рассматриваться вопросы, касающиеся диагностики, реабилитации и лечения людей, страдающих редкими заболеваниями. Практические школы предназначены для пациентов и врачей с фенилкетонурией, муковисцидозом, нервно-мышечными заболеваниями, мукополисахаридозом, несовершенным остеогенезом и различными другими заболеваниями. Развитие в Северо-Западном федеральном округе некоммерческих социально ориентированных организаций позволяет каждому желающему также записаться на прием к логопеду.
Ради молодёжи и детей, страдающих редкими заболеваниями наравне с работой конференции так же будут организованы развлекательные и познавательные мероприятия: мастер-классы по изготовлению красивой новогодней елки, лепки из полимерной глины сказочных героев, по росписи дерева, по созданию из шариков цветов совместно с НКО «Доктор-Клоун». При этом будут показаны работы по прикладному творчеству людей с ограниченными возможностями. Каждый пациент, участвующий в конференции, сможет получить персональные консультации высококлассных специалистов Санкт-Петербургских учреждений медицины. Конференцию завершит дискуссия по теме: «Аспекты поддержки людей с редкими и генетическими заболеваниями в России».
Материалы партнеров:
Читайте другие новости:
Читайте также